Österreichs beliebteste Familienseiten

Ihr Kind wird nie gehen können!

Diagnose Spina Bifida: Jedes Jahr werden in Österreich etwa 100 Kinder mit einem „offenen Rücken“ geboren, einer Fehlbildung, die Lähmungen und Inkontinenz auslösen kann.

„Ihr Kind ist schwer behindert. Es hat Spina Bifida und wird nie gehen können.“ Diesen Satz haben Andrea Biegel und Christine D. in einem Moment gehört, in dem sie emotional ohnehin in einem Ausnahmezustand waren: Unmittelbar nach der Geburt ihrer Kinder. 22 Jahre sind vergangen, seit Andrea Biegel diesen Satz gehört hat. Zwei Jahre, seit ihn Christine D. vernehmen musste. Beide können sich noch ziemlich genau daran erinnern, welche Gefühle dieser Satz bei ihnen auslöste, und wie er sie vor Schock erstarren ließ. Und beide Mütter beschlossen, für ihre Kinder zu kämpfen und die verheerende Diagnose der Ärzte zu widerlegen.

„Manche Leute schauen mich auf eine unangenehme Art an.“

Besucht man Familie Biegel, fällt als Erstes die positive Grundstimmung auf, die den trüben Tagen und den anhaltenden Regenfällen zum Trotz das Haus im 13. Wiener Bezirk erfüllt. Gleich neben dem Eingang steht ein Rollstuhl. Dann kommt Cornelia, 22. Sie sitzt in ihrem „Haus“-Rollstuhl. Der Rollstuhl neben der Eingangstür ist für draußen. Die Ärzte haben mit ihrer Diagnose Recht behalten. „Ich konnte nie gehen. Nur kriechen und krabbeln. Mit 4 Jahren habe ich meinen ersten Rollstuhl bekommen. Quasi für den Kindergarten“, erzählt Cornelia und schickt ein Lächeln hinterher. Das Lächeln wirkt kurz bitter. Dann nimmt es einen lebensbejahenden und optimistischen Ausdruck an. „Die Conny meistert ihr Leben“ – diesen Satz hört man in ihrem Umfeld und in der österreichweit agierenden Selbsthilfegruppe SBHÖ (Spina Bifida und Hydrocephalus Österreich) immer wieder, wenn das Gespräch auf die agile 22-Jährige kommt. Cornelia hat die Handelsschule abgeschlossen, sie arbeitet beim Finanzamt, versteht sich gut mit Freunden und Kollegen, geht gerne aus. „Ob ich mein Leben meistere? Naja, ...“, sagt Cornelia, und lacht. „Ich versuche es zumindest.“ Eines der größten Probleme im Alltag sei die unabhängige, selbstständige Fortbewegung: „Die Autobusse sind zwar zum Absenken ausgerüstet“, erzählt Cornelia. „Meistens fahren sie aber so zur Station hin, dass zwischen Gehsteig und Bus ein Graben bleibt, den ich alleine nicht überwinden kann. Und das Warten auf eine Straßenbahn ist auch oft mühsam, weil an schlechten Tagen nur jede fünfte Bim eine Niederflurbim ist.“ Derartige Frusterlebnisse sollen bald der Vergangenheit angehören. Cornelia wird „demnächst“ den Führerschein machen, damit sie sich endlich unabhängig bewegen kann. „Dann wird vieles leichter werden.“ Vieles, aber nicht alles. Der Rollstuhl wird bleiben, ebenso wie „die Blicke mancher Leute“, die Cornelia so stören. „Aber da kann man nichts machen“, sagt Cornelia. „Ich muss damit leben.“ „Die Conny meistert ihr Leben.“ Und hadert manchmal mit dem Schicksal. Dann ist sie zornig und fragt sich, warum ausgerechnet sie „so“ auf die Welt kommen musste. Eine eindeutige Antwort auf diese Frage gibt es nicht. Spina Bifida ist genetisch bedingt. Folsäuremangel der Mutter während und vor der Schwangerschaft kann das Risiko, dass dieser Gendeffekt tatsächlich zur Geburt eines Spina-Bifida- Kindes führt, erheblich  verstärken. Wer vor und während der Schwangerschaft also auf eine ausreichende Folsäureversorgung achtet – und z.B. auch entsprechende Tabletten nimmt – kann das Risiko, ein Spina-Bifida- Kind zu bekommen, drastisch minimieren. Passieren kann es trotzdem.

Schwere Operationen statt Spaß im Schnee

Wie alle Eltern hatten auch die Biegels Wünsche, Vorstellungen und Pläne für das Leben mit ihrem Kind. Davon ist nur wenig geblieben. Das Leben mit einem behinderten Kind unterscheidet sich in vielerlei Hinsicht vom „perfekten“ Familienidyll. Und zwar von Anfang an. „Wir haben uns schon vor Connys
Geburt auf den ersten Winterurlaub mit ihr gefreut“, erzählt Andrea Biegel. Daraus wurde nichts. Statt Spaß im Schnee gab es bange Wochen im Krankenhaus. Wenige Stunden nach ihrer Geburt ist Cornelia zum ersten Mal operiert worden. Es folgten mehrere, teils schwere Operationen. Dazwischen lag das zarte Neugeborene fast immer im Inkubator. Mit offenem Rücken, nackt und alleine. Cornelia ist am 10. November 1985 geboren. „Am 24. Dezember durfte ich sie zum ersten Mal berühren“, sagt Andrea Biegel. „Und am 15. Jänner durften wir endlich nach Hause.“ Als Cornelias Mutter über die erste Zeit nach der Geburt, über den Schock der Diagnose und über die schweren Operationen an ihrem „winzigen, zerbrechlichen Baby“ spricht, bekommen ihre Augen kurz einen feuchten Glanz. Dann wischt sich die 44-jährige Notariatsangestellte schnell übers Gesicht, und während ihr Lächeln zurückkehrt, ahnt man, wo Cornelia ihren Optimismus und ihre Stärke her hat. „Zuerst braucht man eine Zeit lang, bis man begreift“, meint Andrea Biegel. „Dann sagt man: OK, es wird alles anders. Man macht Abstriche – und krempelt die Ärmel hoch.“ Andrea Biegel hat lange gekämpft. Dafür, dass Cornelia allen Prognosen zum Trotz doch gehen lernt. Das Leben von Mutter und Tochter war jahrelang von Therapie- Terminen und  Krankenhausbesuchen geprägt. „Das war die ersten 15 Jahre lang so“, erzählt Frau Biegel. „Dann ist Conny in eine höhere Schule gekommen, und wir haben uns gesagt: OK, jetzt ist die Schule wichtiger, keine Zeit mehr für Therapien.“

„Ihr Sohn wird vom Bauch abwärts nicht spüren.“

Ein Mal pro Woche Frühförderung und physikalische Therapie, vier Mal pro Woche Laufbandtherapie. Christine D., 34, tut alles, was in ihrer Macht steht, um die durch Spina Bifida verursachten Handicaps ihres Sohnes Marcel möglichst gering zu halten. Und die wurden ihr nach Marcels Geburt im Sommer 2005 von den Ärzten im SMZ Ost „ziemlich direkt hingeknallt“: „Ihr Sohn wird nie gehen können, er wird vom Bauch abwärts nichts spüren, und er wird wegen seiner Blasenschwäche auch als Erwachsener Windeln brauchen“, hat eine Chirurgin Frau D. mitgeteilt. Das wollte Christine D. nicht so ohne Weiteres hinnehmen. Und fing bald an, sich über die Aussagen verschiedener Ärzte zu wundern, die meinten, dass zuviel Therapie „nicht gut für die Psyche des Kindes“ sei. „Ich habe nämlich schnell gemerkt, dass Marcel mehr machen kann, und mehr machen will, als ihm die meisten Ärzte zugetraut haben“, erzählt Frau D. bei ihrem Besuch in der BabyExpress-Redaktion. „Und er macht jetzt auch mehr Fortschritte, als die Ärzte für möglich gehalten hätten.“ Marcel wird als Erwachsener keine Windeln brauchen, da ist sich Frau D. ziemlich sicher. Aber wird Marcel jemals gehen lernen? Kriechen und Krabbeln hat er schnell gelernt. Gehen kann der über zwei Jahre alte Bub bis jetzt aber nicht. „Ein Arzt wollte mir schon einen Rollstuhl geben, damit Marcel den Umgang damit üben kann“, sagt Frau D. „Ich habe geantwortet: Nein, danke, wir versuchen lieber, ihm gehen zu lernen.“ Ob es klappen wird, kann man wohl erst ab dem dritten Lebensjahr sagen. „Es wäre wohl ein Wunder“, sagt Frau D, „aber ich glaube an dieses Wunder.“

„Die Regierung soll sich anstrengen!“

Wenn Frau D. beobachtet, wie Marcel mit seinem älteren Bruder Emanuel, 3 1⁄2, spielt, lächelt sie entspannt. In solchen Situationen scheint sie für einige Momente nicht daran zu denken, dass einer ihrer Söhne unter Spina Bifida leidet. Aber bald ist sie auch in ihren Gedanken wieder präsent, die   Behinderung, und der Kampf für eine möglichst gute Zukunft ihres Kindes. „Schauen Sie“, sagt Frau D. mit sanfter Stimme, „wie er beim Krabbeln die Beine bewegt. Das sind Riesenfortschritte und das zeigt, dass die Laufbandtherapie wirkt." Solche Fortschritte geben viel Kraft. "Ans Ende meiner Kräfte", sagt Frau D. "würde ich nur kommen wenn es keine Fortschritte geben würde.“ Im Moment scheint Frau D. noch sehr viel Kraft und Tatendrang zu haben. Sie spricht schnell und ihre Augen leuchten dabei immer wieder vor Begeisterung. Bevor sie Mutter geworden ist, hat Frau D. Wirtschaft studiert und danach einen gut dotierten Job angenommen. Sie spricht 5 Sprachen, eigentlich wollte sie nach der Karenz einen „interessanten, internationalen Job in der Wirtschaft“ übernehmen. „Aber an eine Karriere ist jetzt nicht mehr zu denken“, seufzt Frau D. „Wenn ich potenziellen Arbeitgebern sage, dass ich zwei kleine Kinder habe, von denen eines behindert ist, werden die wohl kaum begeistert sein. Außerdem habe ich ja wegen den Therapien ja gar keine Zeit für einen Fulltime-Job.“ Im Jänner 2008 endet Frau D.s Karenz. Frau D. spricht mit ruhiger Stimme über die finanzielle Unterstützung, die ihr der Staat danach geben wird. Aber ihre Augen funkeln vor Zorn. „Weil die Therapien nicht als notwendiger Aufwand eingestuft werden, ist Marcel im Pflegemodell nur als zweite Stufe behindert eingestuft worden. Das heißt, ich bekomme nach Ablauf der Karenz nur 273 Euro Pflegegeld vom Staat, kann aber nichts dazuverdienen, weil ich ja mit Marcel bei den Therapien bin. Das ist doch arg, oder? Die Regierung soll sich gefälligst mehr anstrengen!“
Diese Aufforderung haben wir an Sozialminister Erwin Buchinger weitergegeben.

Wenn Marcel andere Kinder laufen sieht, ist er frustriert.

Frau D. ist optimistisch. Und sie ist nicht der Mensch, der sich mit Warum-Fragen quält. „In der Familie meines Mannes sind immer wieder Kinder früh gestorben, die vermutlich Spina Bifida gehabt haben“, erzählt sie. „Es ist ein Gen-Deffekt. Schicksal. Da kann man nichts machen.“ Am meisten leidet sie,
wenn ihr Sohn frustriert ist. „Wenn Marcel andere Kinder laufen sieht, merkt man, wie gerne er mitlaufen würde. Und wie es ihn traurig macht, dass er nicht mitkann.“ An dieses Nicht-Mitkönnen wird sich der Bub mit den großen dunklen Augen wahrscheinlich gewöhnen müssen. Selbst wenn das „Wunder“ passiert, und Marcel eines Tages gehen lernen sollte – Aktivitäten wie Laufen, Wandern oder Sport im herkömmlichen Sinne wird er wohl nie ausüben können. Außerdem ist bei ihm zur Spina Bifida auch ein Hydrocephalus (Wasserkopf, siehe Info-Kasten) dazugekommen. Davon sieht man zwar nichts. Aber wenn man Marcel berührt, kann man den winzigen Schlauch spüren, den der Bub unter seiner Haut trägt, damit die Flüssigkeit von seinem Kopf abrinnen kann. Marcel wird immer Schwierigkeiten in der Gesellschaft haben, da ist sich Frau D. sicher. „Weil die Gesellschaft ja schon Leute nicht akzeptiert, die einfach nur große Ohren haben. Da kommt noch einiges auf ihn zu.“ Frau D. seufzt. „Ich glaube auch nicht, dass ich bis jetzt schon alles verarbeitet habe, was wirklich los ist. Ich bin so damit beschäftigt, Marcel weiterzubringen, dass ich gar nicht viel zum Nachdenken komme. Die Tage vergehen so schnell, dass sie mir hinterher oft wie Träume vorkommen.“

 

Was ist Spina Bifida?

Spina Bifida (lat. „gespaltener Rücken“) wird umgangssprachlich auch als „offener Rücken“ bezeichnet. Die Rückenwirbel und das Rückenmark werden nicht richtig ausgebildet. Betroffene Kinder müssen meistens nach der Geburt operiert werden, um die Wunde am Rücken zu schließen. Bei etwa 80 % der Spina-Bifida-Kinder tritt auch ein Hydrocephalus (griechisch für „Wasserkopf“) auf. Ein Wasserkopf entsteht, wenn die Flüssigkeit, von der das Hirn umschlossen ist, nicht ungehindert zirkulieren kann. Nötigenfalls wird in der Schädeldecke ein Ventil („Shunt“) installiert, um diese Blockierung zu beheben und die überschüssige Flüssigkeit abzuleiten. Die Langzeitfolgen von Spina Bifida sind meist geschwächte oder gelähmte Beine sowie  Schwierigkeiten mit Stuhl- und Blasenkontrolle (Inkontinenz). Eine Heilung von Spina Bifida ist nicht möglich. Die diversen Begleiterscheinungen lassen sich aber durch Operationen und Therapien minimieren. Spina Bifida ist genetisch bedingt. Der Gendeffekt kann von der Mutter und vom Vater auf das Kind übertragen werden.

„Ob ich mein Leben meistere? Ich versuche es zumindest. Was mich stört, sind zum Beispiel die Blicke, die es immer wieder gibt. Schade ist auch, dass manche Menschen mir gegenüber ziemlich schüchtern sind.“ Cornelia Biegel, 22. Sie kam mit Spina Bifida zur Welt.

„Als Mutter hast du für immer und ewig ein gewisses Schuldgefühl, wenn dein Kind behindert zur Welt kommt. Das Kind kann sicher nichts dafür. Aber ich vielleicht schon.“ Andrea Biegel

"Conny und ich machen viel zusammen. Wir haben uns auch gemeinsam piercen lassen. Für mich war es immer ganz normal, dass Conny im Rollstuhl sitzt.“ Barbara, 19, Cornelias Schwester

„Geschwister sind für körperbehinderte Kinder das Beste, was es gibt. Weil nur Geschwister wirklich hundertprozentig normal mit ihnen umgehen – und ihnen auch alles ins Gesicht sagen. Wie das unter Geschwistern eben so ist.“ Andrea Biegel, Mutter von Cornelia und Barbara

„Ein Arzt wollte mir schon einen Rollstuhl geben, damit Marcel den Umgang damit üben kann. Ich habe gesagt: Nein, danke, wir versuchen lieber, ihm gehen zu lernen. Es wäre zwar ein Wunder, wenn es gelingen würde. Aber ich glaube an dieses Wunder.“ Christine D. mit ihrem Sohn Marcel, 2. Der Bub wurde mit Spina Bifida geboren